ประเทศไทยมีเด็กพิการประมาณ 8 แสนคน ในจำนวนนี้ 1 แสนคนเป็นเด็กพิการที่ขาดโอกาสทางการศึกษา ยังไม่นับว่ามีเด็กพิการอีกเท่าไหร่ที่เข้าไม่ถึงบริการพื้นฐานอื่นๆ จากรัฐ อาทิ การฟื้นฟูบำบัด การช่วยเหลือด้านเงินอุดหนุนหรืออุปกรณ์ เป็นต้น การมีลูกพิการจึงเสมือนเป็นภาระทางกายและทางใจของครอบครัว ทว่า ข้อเท็จจริงของชีวิตไม่อนุญาตให้คนเป็นแม่ผลักภาระนี้ออกจากตัว

ท่ามกลางความขาดแคลนการบริการพื้นฐานจากรัฐ แม่ๆ กลุ่มหนึ่งจึงรวมตัวกันก่อร่างสร้างศูนย์ดูแลลูกๆ พิการของพวกเธอด้วยตนเอง สั่งสมและสังเคราะห์องค์ความรู้ในการดูแลเด็กพิการ เพิ่มพูนทักษะการบริหารจัดการ การขยายเครือข่าย สร้างกระบวนการทำงานทางความคิด กระทั่งสามารถขยายเครือข่ายออกไปกว่า 10 ศูนย์ ทั้งในกรุงเทพฯ และต่างจังหวัด

แสงเพลิน จารุสาร ผู้ดำเนินงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค) และเลขานุการและผู้ประสานงานชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ หนึ่งในแกนนำที่มีลูกพิการ ถ่ายทอดประสบการณ์ ความคิด ความเชื่อ จากการทำงานกว่า 10 ปี ที่แสดงให้เห็นว่า ครอบครัวต่างหากคือฐานที่มั่นที่แข็งแกร่งที่สุดในการดูแลเด็กพิการ

TCIJ: คุณทำสิ่งที่ทำอยู่ตอนนี้ได้อย่างไร

แสงเพลิน: เริ่มจากลูกเราที่มีความพิการรุนแรง ตอนแรกหมอบอกว่าน้องกันต์แค่พัฒนาการช้าเฉยๆ พออยู่มาขวบกว่าพบว่าเป็นออธิสติกส์ซ้ำซ้อนกับสมองเล็ก มันจึงเป็นอะไรที่ฝึกยากมาก แต่เราก็พยายามที่จะไปฝึกตามที่ต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นโรงพยาบาล โรงเรียน พอน้องเริ่มโตขึ้นมาก็พบปัญหาว่าไม่มีที่ไป โรงเรียนออธิสติกส์บอกว่าน้องมีอาการปัญญาอ่อนด้วย ไม่รับ พอไปโรงเรียนสำหรับเด็กปัญญาอ่อน เขาก็บอกว่าน้องมีอาการออธิสติกส์ด้วย เขาก็ไม่รับ

ทำให้เราคิดว่า แล้วที่ไหนคือที่ของลูกเราล่ะ เราจะพาลูกไปเรียนที่ไหนดี ในที่สุดก็ค้นพบว่าโรงเรียนเหล่านี้ไม่ใช่คำตอบ ถึงแม้ว่าโรงเรียนร่วมที่เขารับไปเรียนได้ แต่ก็แค่ได้ไป ไปขังไว้ในห้อง แล้วมีครูเฝ้าไว้ มีเด็กพิการหลายประเภทรวมกันอยู่ เราก็เรียกแบบนี้ว่า ขังรวม เพราะเด็กไม่ได้พัฒนาอะไรเลย แค่ไปอยู่ในความดูแลของครู แล้วก็หมดภาระแม่ แล้วลูกเราพิการรุนแรงด้วย เราจึงคิดว่าจะทำโรงเรียนให้ลูกของเราดีมั้ย

พอดีมีกลุ่มชมรมผู้ปกครองเด็กพิการที่มาเจอกันที่มูลนิธิเพื่อเด็กพิการสมัยก่อน แล้วก็มาคิดด้วยกันกับแม่ๆ ที่ลูกพิการอายุสักเจ็ดแปดปีขึ้นที่ไม่มีที่ไปเหมือนกัน จึงคุยกันว่ามาสร้างโรงเรียนให้ลูกกันดีมั้ย เป็นโรงเรียนเล็กๆ ทำเป็นศูนย์ย่อยๆ ตามจุดต่างๆ เหมือนเซเว่นฯ ให้มีหลายจุดใกล้ๆ บ้าน ไม่ต้องมีสมาชิกเยอะ แต่เราจะรวมการฟื้นฟูแบบบูรณาการการเรียนรู้หรือเป็นแหล่งเรียนรู้ของพ่อแม่ เพราะการไปใช้บริการไกลๆ เป็นเรื่องลำบาก หรือเด็กซีพีถ้าไม่ไปแท็กซี่ก็ไปไม่ได้เลย ไม่มีปัญญาอุ้มขึ้นรถเมล์แน่

เราก็เลยลองทำดู ตอนแรกเราทำที่บ้านแม่แกนนำหลายคนนะ พยายามที่จะทำขึ้นมา แต่เพราะไม่มีรูปแบบให้เห็น เราก็ทำเหมือนลองผิดลองถูก ล้มลุกคลุกคลาน สำเร็จบ้าง ไม่สำเร็จบ้าง จนกระทั่งปี 2547 เราก็ทำเองที่บ้านเลย โดยเอาบทเรียนจากหลายๆ ที่มาประมวลและทดลองทำ เพราะเราไม่มีงบประมาณมาช่วยเยอะแยะมากมาย เราก็ช่วยเหลือตัวเองก่อน เอาเด็กสามสี่คนมาฝึกที่บ้าน โดยที่ไม่มีองค์ความรู้อะไรนะ แต่ว่าสิ่งที่เรารู้มาคือสิ่งที่เราเห็นจากการพาลูกไปฝึกตามมหาวิทยาลัย หรือมูลนิธิ หรือโรงพยาบาล เขาอาจจะไม่สอน แต่เราอยู่ตรงนั้น แล้วเราเห็น เราก็จำมา หรือบางที่เขาสอน เราก็นำมาฝึกกับเด็กคนอื่นๆ ด้วย พอทำไปสักเดือนสองเดือนพบว่ามันโอเค เด็กสดชื่นขึ้น มีพัฒนาการดีขึ้น แม่ๆ มีความสุขและมีกำลังใจ มันเลยกลายเป็นแหล่งรวมพลังใจ เติมพลังใจให้กัน

แม่ๆ และลูกๆ ภายในศูนย์

TCIJ: เข้าใจว่ามีการขยายศูนย์ออกไปหลายแห่งและมีศูนย์ในต่างจังหวัดด้วย

แสงเพลิน: เราก็ทำมาจนกระทั่งทางชมรมเราสามารถขยายศูนย์ในกรุงเทพฯ จนมีเครือข่ายขึ้นมาได้โดยแม่ๆ มันก็เริ่มเกิดทีละจุดๆ มีอยู่ 5 ศูนย์ ซึ่งเกิดจากกลุ่มแกนนำของเราทุกคนที่ผ่านกระบวนการมาแล้วมากมาย สามารถถ่ายทอดได้ มีความมั่นอกมั่นใจที่จะจัดกิจกรรมได้ ลงพื้นที่ได้ ตอนนี้ก็มีเขตธนบุรี ทุ่งครุ คลองสาน หนองแขม เราก็มีเรื่องการเยี่ยมบ้านแต่ตอนนี้ศูนย์บางแคเราจะแตกออกไปอีก 4 ศูนย์ ถ้ารวมทั้งหมดก็จะเป็น 9 ศูนย์

กระทั่งเราไปเปิดที่ต่างจังหวัด ปี 2548-2549 เราเปิดได้อีกศูนย์หนึ่งที่สิชล จังหวัดนครศรีธรรมราช มีแม่เอียดแกนนำศูนย์ แม่เอียดเป็นแม่ที่เคยอยู่ในชมรมแล้วย้ายกลับไปบ้าน เราก็เลยของบประมาณจากหน่วยราชการ แล้วไปช่วยเพื่อนเราเปิดศูนย์ที่นั่น ประสานกับศูนย์การศึกษาพิเศษที่นครศรีธรรมราช ซึ่งผู้อำนวยการเขาก็โอเคมากๆ อบต. (องค์การบริหารส่วนตำบล) เราก็ชวนมาคุย ทุกวันนี้แม่เอียดกลายเป็นศูนย์ต้นแบบของทางใต้เลย เข้มแข็ง อยู่ได้ ทำโดยพ่อแม่ ไม่ต้องมีครูมาช่วย แล้วยังมีที่จันทบุรี ชลบุรี เชียงราย ที่เป็นเครือข่ายทำงานร่วมกันอยู่ตลอด ถ้านับสมาชิกทุกศูนย์ก็ประมาณ 200 คน

แต่ตอนนี้เราต้องดีลกับศูนย์การศึกษาพิเศษเพราะว่าจำเป็นต้องมีแผนการสอนเฉพาะบุคคล พวกเราทำก็เหมือนฉบับพ่อแม่ เด็กจะไม่มีสังกัด ดังนั้น เด็กพวกนี้จะต้องสังกัดศูนย์การศึกษาพิเศษเพื่อให้ได้รับสิทธิด้านการศึกษา เรื่องทุนที่จะช่วยพ่อแม่ได้ เรายังประสานกับองค์กรที่เกี่ยวข้องกับการช่วยเหลือเด็กพิการเพื่อรักษาสิทธิ์ และยังประสานกับองค์กรต่างๆ ที่เกี่ยวข้องให้ได้เรียนรู้ว่า ครอบครัวที่มีเด็กพิการรุนแรงและต้องการความช่วยเหลือ เขาต้องการอะไร เป็นการทำงานด้วยกัน เรียนรู้ไปด้วยกัน

TCIJ: สิ่งที่คุณอธิบายแสดงให้เห็นถึงความไม่เพียงพอของระบบที่จะรองรับเด็กกลุ่มนี้ พวกคุณจึงลงมือสร้างมันขึ้นมาเอง

แสงเพลิน: แต่ก่อนจุดที่จะรองรับเด็กพวกนี้ หายากมาก หมอ ครูก็ต้องเรียนรู้ไปด้วยกันเพราะเขาก็ยังไม่ค่อยเข้าใจ อย่างการกายภาพก็ต้องไปที่มหิดล หรือเราจะไปหาหมอก็ต้องไปโรงพยาบาลเด็กซึ่งไกลมาก ถ้าเราไม่มีรถ ค่าแท็กซี่ไปกลับสี่ห้าร้อย แล้วนักกายภาพเก่งๆ ก็จะไปอยู่โรงพยาบาลเอกชนแพงๆ พ่อแม่ที่รวยก็แล้วไป แต่พ่อแม่ที่ไม่รวยล่ะ หาเช้ากินค่ำ แค่จะพาลูกนั่งแท็กซี่ไปหาหมอก็ยังแทบหาเงินไม่ได้ มันก็เป็นแรงบันดาลใจที่ทำให้เราคิดว่ามันน่าจะเกิดระบบย่อยที่รองรับหรือว่าส่งต่อหรือช่วยเหลือกัน เพราะว่าพวกเราจะช่วยกันแบบเพื่อนช่วยเพื่อน บางทีต้องไปหาหมอตัดรถที่ศูนย์สิรินธร นนทบุรี ถ้าไปเอง ค่ารถไปกลับเกือบพัน ถ้าเรามีเพื่อน เราไปด้วยกัน แล้วช่วยกันออกค่ารถ มันถูกกว่า แล้วก็ได้พากันไป เราเคยไปแล้ว เรารู้ที่ รู้จุด รู้ว่าต้องไปตรงไหนก่อน เราพาเพื่อนเราไป เรามีรถ เราก็ขับไปให้ แต่ต้องช่วยค่าน้ำมัน เพราะเราไม่ได้รวยขนาดจะออกค่าใช้จ่ายให้ได้ แต่เรามีใจที่จะช่วย

TCIJ: ในเขตที่คุณอาศัยอยู่ ทรัพยากรต่างๆ ที่จะดูแลเด็กพิการมีไม่พอ?

แสงเพลิน: มีค่ะ แต่เข้าไม่ถึง เพราะว่าระบบของเขาเองที่ไม่รองรับเรา แล้วก็การมองเห็นความสำคัญของความช่วยเหลือของคนทำงาน เราก็ไม่ใช่พ่อแม่ที่จะมีแรงไปร้องแรกแหกกระเชอกับใคร มันไม่มีประโยชน์และเราก็เหนื่อย แค่เลี้ยงลูกเราก็เหนื่อยพอแล้ว เราจะไปยื้อแย่งอะไรกับใครเขาไหว เหมือนกับงบประมาณลงมาศูนย์คุ้มครองที่อยู่หน้าบ้านบางแค เราอยู่ที่นี่มา 5 ปี เขายังไม่เคยเข้ามามองเลย เราไปบอกสองครั้งแล้วว่าเราเปิดศูนย์ข้างใน เขาไม่เคยเข้ามาดูเลย คือมันไม่มีความร่วมมือกับคนที่ทำงานในชุมชน แต่พอเราไปทำงานกับเขตอื่นๆ กลับได้อาสาสมัครมาเยอะแยะมากมายที่มาช่วยเรา แต่เขตกลับไม่ให้ความสำคัญ ซึ่งมันก็เกินความสามารถที่เราจะไปทำอะไรได้ ถูกมั้ย เสียเวลาด้วย เราเลยต้องทำกับคนที่อยากทำดีกว่ามั้ย เพราะทำงานแบบนี้ต้องมีใจ

TCIJ: พวกคุณสั่งสมองค์ความรู้และสังเคราะห์เป็นของตนเองอย่างไร เพราะกระบวนการดูแล ฟื้นฟู บำบัด เด็กพิการ ฟังดูเป็นเรื่องที่ต้องใช้ความรู้ เป็นเทคนิคทางการแพทย์

แสงเพลิน: มันก็มาจากประสบการณ์ของตัวเองและจากที่ทำมากับกลุ่มของเรา เพราะเราทำมาสิบปีแล้ว มันก็สั่งสม ใช่ที่ว่ามันเป็นเรื่องเชิงเทคนิค แต่มันต้องผ่านการอบรม ผ่านการเรียนรู้ ซึ่งแม่ๆ เราก็สั่งสมประสบการณ์จากลูกๆ นี่แหละ การที่เราไปอบรมนวดไทยในเด็กพิการ อบรมโดสะโฮ ซึ่งเป็นการเคลื่อนไหวแบบญี่ปุ่นกับอาจารย์ญี่ปุ่น ที่ทางมูลนิธิเพื่อเด็กพิการเป็นคนจัด พวกเราก็จะส่งไปอบรมกันบ่อยๆ ใครที่ไม่เคยเข้าก็ส่งไป คนที่เข้าอบรมหลายครั้ง ความรู้ก็จะสะสมไปเรื่อยๆ

ส่วนเรื่องกายภาพ ทุกคนก็ไปเรียนรู้ที่โรงพยาบาลเวลาพาลูกไป ส่วนกิจกรรมบำบัดเราก็จัดอบรมกันบ่อยๆ ในชมรม เมื่อจัดอบรมปุ๊บก็มีการนำกลับไปใช้กับลูกตัวเอง ก็จะไม่ลืม แล้วการใช้กับลูกตัวเอง มันเป็นการลองผิดลองถูก เป็นการจับคู่กัน อย่างเช่นนวดไทยท่านี้กับกายภาพบำบัดแบบนี้มาเจอกันได้ยังไง อันนี้เป็นเรื่องของการพิจารณาของแม่ ถ้าลูกเราอาการแบบนี้ มันไม่มีอะไรที่สำเร็จรูป ไม่มีอะไรที่ถูกต้องที่สุด แต่มันมีสิ่งที่ดีอยู่หลายจุดที่จะหยิบมาใช้กับลูกได้ นี่คือการสั่งสมประสบการณ์ และการที่เราทำกับลูกเราสำเร็จ เราก็จะกล้าช่วยลูกคนอื่น อย่างพ่อแม่ใหม่ๆ ที่เข้ามาก็สามารถที่จะจับ ประเมินร่างกาย สอนท่าเบื้องต้นไปได้เลย

นอกจากนี้ เรายังใได้ไปดูงานต่างประเทศ ประมาณปี 2546 ไปออสเตรเลียที่เขาทำงานกับคนพิการ ซึ่งก่อตั้งมาจากชมรมผู้ปกครองเด็กพิการที่มีแค่ 12 ครอบครัว จนกระทั่งทุกวันนี้ องค์กรนี้ช่วยเหลือทั่วโลก แล้วก็มีคนพิการและผู้ปกครองเป็นกรรมการอยู่ มันก็เป็นแรงบันดาลใจให้เรารู้ว่า ถ้าเราไม่เริ่มจากเล็กๆ มันก็จะใหญ่ไม่ได้ แต่ในความหมายเรา ไม่ใช่ใหญ่โตแบบที่เขาทำ แต่ทำให้คนได้เห็นศักยภาพและรู้ว่าจะช่วยพวกเรายังไงมากกว่า

ตอนนี้เราก็เป็นโมเดลที่ภาครัฐมองมาและพยายามที่จะทำ แต่เขาทำไม่สำเร็จเพราะว่าไม่ได้เริ่มจากพื้นฐานความเข้าใจหรือพื้นฐานความเข้มแข็งของครอบครัว มันเป็นเรื่องจัดตั้งตามงบประมาณ มันก็จะมาตามงบประมาณ เมื่องบประมาณฝ่อ คนทำงานก็จะกลับไป แล้วทุกอย่างก็จะตั้งอยู่ที่เดิม ไม่ได้ขยายอย่างที่เราทำ เพราะเราใช้ใจทำ แลกกับใจของเพื่อน สามารถให้เพื่อนช่วยดูแลลูกเราได้ ขณะที่เราต้องไปเป็นวิทยากรให้ความรู้คนอื่น ถ้าเราไม่ได้สร้างกันมาแบบนี้ เราก็ไม่สามารถไปไหนได้ ก็ต้องนั่งกอดแต่ลูกตัวเอง

TCIJ: การดูแลเด็กพิการที่เป็นซีพี ดาวน์ และออทิสติก แตกต่างกันอย่างไร

แสงเพลิน: เด็กที่เป็นดาวน์กับออธิสติก วิ่งได้ เดินได้ เรียนรู้ได้ แต่มันก็ขึ้นอยู่กับระดับความรุนแรง อย่างดาวน์ ถ้าเป็นน้อยก็สามารถเรียนได้ แต่ถ้ามากก็เรียนไม่ได้ แต่เขาสามารถเรียนรู้เรื่องชีวิตประจำวันได้ เรียนรู้อาชีพได้ ทีนี้ก็ต้องพิจารณาว่าเขาควรจะไปทางไหน อย่างออธิสติกก็จะมีปัญหาเรื่องพฤติกรรม ดังนั้น ต้องแก้กันเป็นระบบตั้งแต่โรงเรียน พ่อแม่ วิธีการเลี้ยงดู แต่ส่วนมากครูแก้ไป พ่อแม่ไม่ทำตาม แล้วก็จะประมาณว่าเป็นหน้าที่ของครู แล้วใช้ความรุนแรงกับลูกหรือไม่ก็เพิกเฉยกับพฤติกรรมที่ไม่ควร จึงเป็นอะไรที่แก้ยากสำหรับเด็กออธิสติก แต่ถ้าพ่อแม่เอาจริง แก้เป็นระบบจริง ลูกก็สามารถอยู่ร่วมกับสังคมได้อย่างมีความสุข เรียนก็ได้ บางทีเป็นแค่น้อยๆ เอง แต่ด้วยวิธีการเลี้ยงดูทำให้เด็กเป็นมาก

ส่วนเด็กซีพีไปไหนไม่ได้อยู่แล้ว ยอมจำนน แต่คุณภาพชีวิตจะดีขึ้นได้มั้ยถ้าพ่อแม่ใส่ใจ เด็กพวกนี้พูดไม่ได้ แต่สามารถบอกได้ว่าจะเอาอะไร ไม่เอาอะไร อันนี้คือการเรียนรู้ของพ่อแม่ที่พยายามจะสื่อสารกับลูกให้ได้ เคารพการตัดสินใจของเขา และทำให้เขารู้สึกมีตัวตน เป็นคนคนหนึ่งที่มีสิทธิที่จะพูด จะบอก จะเอาหรือไม่เอา เขาก็จะอยู่อย่างภาคภูมิใจและเชื่อมั่นในตัวแม่ ไม่หงุดหงิดงอแง อารมณ์ดี แต่ถ้าเป็นเด็กซีพีตามบ้านจะไม่มียิ้มหรือหัวเราะ เขาจะขุ่นมัวตลอดเวลา เพราะไม่มีใครตอบสนองความต้องการของเขาได้ แม้แต่แม่ก็ไม่พยายามที่จะสื่อสารกับเขา พ่อแม่ก็ไม่รู้ คิดว่าการสื่อสารคือการพูดเท่านั้น จริงๆ ไม่จำเป็นต้องพูดก็ได้ การสื่อสารมีตั้งหลายทาง

TCIJ: การรวมกลุ่มแบบนี้ยังช่วยเพิ่มอำนาจต่อรองกับทางราชการด้วย?

แสงเพลิน: อย่างพ่อแม่ที่อยู่เดี่ยวๆ บางทีไม่ได้มาคุยหรือแลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน เขาจะไม่เข้าใจว่าสิ่งที่ลูกต้องการจริงๆ คืออะไร แล้วก็สิ่งที่ตนเองควรจะมีสิทธิ์เรียกร้องคืออะไร เช่น ศูนย์การศึกษาพิเศษมีโครงการเปลี่ยนบ้านเป็นโรงเรียนนะ เปลี่ยนพ่อแม่เป็นครู จะมีงบประมาณมาให้หัวละ 2,000 บาท ถามพ่อแม่อยากได้อะไร ก็ไม่รู้ ไม่รู้จะเอาอะไร เพราะไม่ได้เรียนรู้ว่าลูกอยากได้อะไรและเหมาะสมกับลูกมั้ย เขาก็จะแล้วแต่ครู ครูจัดมา จัดตามที่ครูคิดว่าใช่ แต่ครูไม่ได้อยู่กับลูกตลอดเวลา นานๆ มาเจอ แต่เรารู้ว่าลูกเราต้องการอะไรและจำเป็นมั้ย แต่พ่อแม่กลุ่มนี้ไม่รู้ มันจึงทำให้การตอบสนองหรือการช่วยเหลือกัน มันไม่ได้ประโยชน์จริง

แต่ถ้าเรารวมกลุ่มกันแบบนี้ เราสามารถแลกเปลี่ยนประสบการณ์กันได้ว่า แบบนี้นะ คนนี้ใช้ไม่ดี คนนี้ใช้ดี หรืออันนี้จำเป็น หรือการต่อรองของเราสามารถต่อรองเป็นกลุ่มได้ แต่ไม่ใช่ต่อรองว่าคุณต้องให้เราเยอะนะ แต่ขอในสิ่งที่เป็นประโยชน์จริงและใช้ได้จริง

TCIJ: เท่าที่คุณทำงานมา เด็กพิการมีโอกาสเข้าถึงระบบการศึกษามากน้อยแค่ไหน

แสงเพลิน: ตอนนี้มันมีเรื่องการเรียนร่วม โรงเรียนเฉพาะคนพิการ โรงเรียนคู่ขนาน โฮมสกูล เยอะแยะมากมาย อยู่ที่ว่าพ่อแม่เข้าใจแค่ไหนและรู้มั้ยว่าศักยภาพลูกได้แค่ไหน หรือได้แค่ไปโรงเรียนฉันก็พอใจแล้ว ลูกได้เรียนรู้อะไรมั้ยระหว่างที่อยู่โรงเรียน นำมาใช้ในชีวิตประจำวันลูกได้จริงมั้ย ตรงนี้เราจะทำความเข้าใจกับพ่อแม่มากกว่า

อย่างเด็กพิการที่ไม่รุนแรง วิ่งได้ เดินได้ ช่วยเหลือตัวเองได้ แต่การเรียนรู้กลับทำไม่ได้ พ่อแม่ก็คิดว่าลูกฉันได้ไปโรงเรียน แต่เคยรู้มั้ยว่าไปโรงเรียนวันหนึ่งได้ทำอะไรบ้าง อย่างที่บอก ขังรวม เด็กไม่ได้พัฒนาจริง ตรงนี้สำคัญมากนะ มันหมายถึงคุณภาพชีวิตเด็กเลยนะ หกปีผ่านไป ครูบอกจบแล้ว ป.6 กลับมาอยู่บ้าน ลูกทำอะไรไม่เป็นเลย ช่วยเหลือตัวเองได้ก็จริง เข้าห้องน้ำได้ แต่ไม่เคยเรียนรู้เลยว่าชีวิตมันต้องมีอะไรบ้าง การอยู่หรือทำกับข้าวกินเอง ซักผ้า รีดผ้า ช่วยเหลือตัวเอง ถ้าพ่อแม่ตายไป เขาทำอะไรได้บ้าง อันนี้สำคัญ ส่วนมากเราจะทำความเข้าใจกับพ่อแม่เรื่องนี้มากกว่า คือคุณคิดว่าไปโรงเรียนแล้วได้อะไร เรียนแล้วช่วยอะไรเขาได้บ้าง เขาจะรอดชีวิตมั้ย ถ้าพ่อแม่ไม่อยู่

TCIJ: การฟื้นฟูลูกที่พิการและการทำงานตรงนี้ ครอบครัวที่อยู่ข้างหลังถือว่ามีส่วนสำคัญมาก...

แสงเพลิน: สำหรับครอบครัวเด็กพิการ ทรัพยากรในบ้าน ทรัพยากรบุคคลสำคัญมากที่จะทำให้คุณภาพชีวิตเด็กดีขึ้น อย่างแม่พาลูกมาฝึก ถ้าไม่ทำความเข้าใจกับคนในบ้าน ไม่ว่าจะพ่อเขา ปู่ย่าตายาย พี่น้องของเด็ก ไม่ทำงานวิธีคิดกับคนในบ้าน มันก็จะกลายเป็นสิ่งที่คอยบั่นทอนความรู้สึกของแม่ เช่น พอแม่มาศูนย์ปุ๊บ ใจก็จะพองโต มีพลังกลับไป มีเพื่อน เข้าใจกัน ลูกมีความสุข แต่กลับไป คนในบ้านไม่เข้าใจ ใจก็แฟบลง พองแฟบๆ อยู่แบบนี้ บางทีก็มาบ้าง ไม่มาบ้าง คนที่บ้านว่ามาทำไม มาแล้วได้อะไร ต้องอธิบายกับคนในบ้านได้ ตรงนี้คือสิ่งที่ทำให้เด็กพัฒนาได้ไม่ดีพอ

ที่นี่ก็สอนกันแหละว่า ให้กลับไปทำงานกับคนในบ้านยังไง แม่ต้องเปิดใจก่อน เมื่อแม่เปิดใจพร้อม เราก็จะสอนแม่ให้ไปทำงานกับคนในบ้าน เมื่อคนในบ้านเข้าใจ สนับสนุน ถึงเวลาที่ลูกต้องมาฝึก กลับไปก็ไม่มีการต่อว่ากัน แม่ก็จะมีกำลังใจ ถือเป็นแบ็คให้คนดูแลมีพลังมากขึ้น

คนทำงานอย่างเราก็เหมือนกัน เราไม่ได้ช่วยแต่ลูกตัวเอง เราช่วยลูกคนอื่นด้วย ตะลอนๆ เสาร์-อาทิตย์แทบจะไม่ได้อยู่บ้านเลย คนที่ดูแลน้องกันต์คือพี่สาวกับคุณพ่อ เราก็ต้องทำงานกับคนในบ้านหนักกว่าเท่าหนึ่ง ตั้งแต่เริ่มเห็นความสำคัญของการฝึกลูกก่อน ให้เขาเห็นว่านี่คือสิ่งที่เราต้องรับผิดชอบร่วมกันและเราจำเป็นต้องฝึกนะ ถ้าไม่ฝึกจะเป็นยังไง ขนาดฝึกแบบนี้ยังได้แค่นี้เลย เราก็พยายามคุยกันจนทุกคนในบ้านเห็นน้องกันต์เป็นนางฟ้า อาจไม่ต้องถึงกับรู้เท่าที่เรารู้ แต่ทุกคนต้องสามารถดูแลเขาได้ รวมถึงการดูแลอารมณ์ได้

กระทั่งเรื่องที่เรามาทำงาน เราก็ต้องอธิบายว่าเรามาช่วยเพื่อนร่วมชะตากรรมเดียวกันกับเรา แล้วก็สิ่งที่เราเจอมา เราฟันฝ่ามา ทำให้เรารู้ว่าสิ่งที่เราได้มาควรจะแบ่งปันเพื่อน ไม่อยากให้เพื่อนๆ คนอื่นต้องเสียเวลา

TCIJ: อะไรคือส่วนที่ยากที่สุดในการทำงานตรงนี้

แสงเพลิน: คิดว่าเป็นส่วนการทำงานกับองค์กรภาครัฐ พวกเราไม่มีอะไรยากหรอก เพราะเราทำงานด้วยใจ เพื่อนช่วยเพื่อน แต่องค์กรภาครัฐเขาไม่นิ่ง ผู้บริหารเปลี่ยนไปเรื่อยๆ แล้วนโยบายก็เปลี่ยนตาม เราก็จะไม่ยึดติด เราต้องมีความคิดที่ยืดหยุ่นด้วย

TCIJ: จากรประสบการณ์ของคุณ ระบบที่จะเข้าไปดูแลเด็กพิการ ต้องเริ่มจากที่ไหนเป็นหลัก

แสงเพลิน: ตัวหลักน่าจะเป็นครอบครัว เพราะลูกคือสมบัติของครอบครัว ส่วนการสนับสนุนของชุมชนหรือภาครัฐตั้งแต่สมัยก่อนไม่ได้เป็นไปตามความต้องการหรือความจำเป็น แล้วก็ไม่ทั่วถึง รัฐยังเห็นความสำคัญของเด็กพิการมาทีหลัง หรือการช่วยเหลือแบบเหมาโหล มันช่วยไม่ได้จริง แล้วงบประมาณที่สิ้นเปลืองไปในแต่ละปี มันน่าเสียดาย หรือการที่แม่คนหนึ่งมีลูกพิการ เขาจะปรึกษาใครได้ จุดที่จะให้คำปรึกษามันควรจะเป็นวัน สต็อป เซอร์วิส หรือเปล่า ให้แม่รู้ว่าเขาต้องเจอนักอะไรบ้าง แล้วต่อไปลูกจะเรียนแบบไหน ยังไง เขาควรจะรู้อนาคตมั้ย ควรมีแหล่งเรียนรู้แบบนี้มั้ย อันนี้เราคิดว่าจำเป็นมาก

อ่านข่าว ‘สลดเด็กพิการกว่า4แสนคนไม่ได้เข้าร.ร. 'กฎหมาย-นโยบาย' ดีแต่รัฐสอบปฏิบัติตก’ ประกอบได้ที่ http://tcijthai.com/tcijthainews/view.php?ids=3318

ร่วมเป็นแฟนเพจเฟสบุ๊ค TCIJ ออนไลน์

http://www.facebook.com/tcijthai